Hoe hou je leden met dementie en mantelzorgers bij je club?

DIDAM - De bevolking vergrijst en we worden steeds ouder. Dat betekent helaas ook dat het aantal mensen met dementie toeneemt. Mensen met dementie en hun mantelzorgers willen we niet aan de kant laten staan. Meedoen in de maatschappij, bij de vereniging blijven waar je al jaren lid bent, verhoogt de kwaliteit van leven.

Door Karin van der Velden

Gemiddeld blijft iemand na de diagnose dementie nog zo’n zes tot acht jaar thuis wonen. Als je dan stopt met je activiteiten, wordt de wereld kleiner. En als de persoon met dementie uiteindelijk overlijdt of in een verpleeghuis wordt opgenomen, zit de mantelzorger eenzaam thuis. Maar zelfs als iemand in een verpleeghuis wordt opgenomen, betekent het niet dat alle activiteiten moeten stoppen. Het is een van de vijf hartekreten die Alzheimer Nederland verzamelde: “Laat mij meedoen en genieten.” Mensen met dementie willen graag meedoen. Thuiskomen en kunnen zeggen: “Het ging goed vandaag, ik heb lekker meegedaan.”

Aan de andere kant geldt voor verenigingen dat ze een lid kwijtraken of misschien wel twee als degene met dementie en de mantelzorger stoppen. Maar hoe zorg je nu dat iemand met dementie op een goede manier kan blijven meedoen bij je vereniging? Tijdens een bijeenkomst die werd georganiseerd door Welcom en Alzheimer Nederland, bleek dat verenigingen er zeker voor open staan, maar nog niet zo goed weten hoe ze dat moeten doen. 

“Als je je kunt voorstellen hoe het is om dementie te hebben, kun je beter begrijpen hoe je kunt helpen”, vertelt Willeke van Aken die de bijeenkomst leidt. “Met sommige opmerkingen of vragen kun je het voor iemand nog ingewikkelder maken. Het filmpje van de mijnheer die op een kruispunt staat, is wel bekend. De man weet niet wat hij daar doet. Ga je dan uitleggen dat je bij de politie de weg kunt vragen, moet er heel veel informatie verwerkt worden. Want waar is het politiebureau en wat moet ik dan vragen?” Om te laten ervaren hoe dat voor iemand met dementie voelt, laat Willeke alle deelnemers staan. Zij moeten steeds een keus maken tussen twee alternatieven. Het lijkt willekeurig wie mag blijven staan en wie moet gaan zitten. De deelnemers snappen er niets van. Er wordt wat onzeker gelachen, want het is niet duidelijk welke keus goed of fout is. Als Willeke even later de context vertelt waarin de vragen gesteld worden, snapt iedereen wel waar het over gaat. “Als je niet weet waar het over gaat, als je de context mist, dan doe je het voor je gevoel altijd fout.”

De vertegenwoordigers van verenigingen leggen ook wat problemen bloot. “Als iemand met dementie in een team meedoet, snappen de teamgenoten soms niet waarom iemand van de regels afwijkt. Je hebt te maken met mensen die fanatiek willen sporten, terwijl iemand met dementie soms letterlijk niet meer binnen de lijnen blijft. En als iemand wat opstandig is, moet je er dan tegenin gaan of juist niet?” Willeke legt uit dat je verschillende dingen kunt doen: “Je kunt iemand voordoen wat de bedoeling is, je kunt vragen waarom iemand iets doet of je kunt iemand afleiden.”

Er wordt ook aangegeven dat het fijn zou zijn als de gemeente kan ondersteunen, bijvoorbeeld door te zorgen voor professionele begeleiding. Iemand die de kennis heeft om met mensen met dementie te kunnen omgaan. Daar springt Willeke direct op in. Zij wil graag bij verenigingen die daaraan behoefte hebben een training komen geven. “De training GOED, leert mensen om GOED om te gaan met mensen met dementie. De beginletters staan voor Geruststellen, Oogcontact maken, Even meedenken en Dankjewel.”

‘Het draait
erom dat je
de mens
blijft zien’

“Het gevoel blijft het langst bewaard bij iemand met dementie. Speel daarop in. Begin met geruststellen: We gaan het gezellig maken, we maken er een leuke dag van. Maak oogcontact. Dan kun je zien of je echt contact hebt. Door oogcontact te maken, haal je iemand ook weer bij de les. Even meedenken. Stel iemand wil naar huis, net als de activiteit begint. Vraag dan waarom en probeer het probleem op te lossen. Net al bij kinderen: Pap, er zit een monster onder mijn bed. Je bent sneller klaar als je onder het bed duikt om het monster weg te jagen dan wanneer je gaat uitleggen dat er geen monster zit. Misschien denkt diegene: er zit al iemand op mijn stoel. Dan jaag je de denkbeeldige persoon weg. Als dat niet helpt, kun je samen een kopje koffie gaan drinken. Bij terugkomst is iemand waarschijnlijk vergeten dat hij niet wilde gaan zitten. En met een dankjewel geef je iemand een enorm goed gevoel”

De deelnemers krijgen een paar voorbeeldfilmpjes te zien. Een trainer die iemand met dementie in een sportschool begeleidt, zegt: “Ik probeer uit te vinden wat iemand wel en niet kan. Voordoen maakt het ook gemakkelijker.” In een ander filmpje moet de nog jonge Sonja bij haar toneelvereniging vertellen dat ze de diagnose dementie heeft gekregen. De regisseur vertelt: “Zij vertelde het met een lach, het was voor de andere leden een traan. We zijn meteen op zoek gegaan naar een oplossing, waardoor Sonja toch mee kan blijven doen. Ze krijgt nu wat minder tekst bijvoorbeeld.” Sonja zelf blijft wel reëel: “Ik zit in een team, het moet voor mij leuk zijn, maar ook voor anderen.” Willeke geeft aan dat het Sonja vertrouwen geeft dat het spel is aangepast en dat ze daardoor langer kan blijven meedoen. “Laten we het spel eens spelen met de regels van iemand met dementie. Iemand een keer de regie geven, dat geeft ook vertrouwen. Meedenken in hun verhaal. Dat kan natuurlijk alleen als het niet gevaarlijk is.”

Een ander voorbeeld van vertrouwen geven is dat iemand bij de supermarkt staat en de verkeerde pincode intoetst: “Je kunt dan zeggen: Je hebt een verkeerde code ingetoetst. Of je zegt: Het apparaat heeft de code niet herkend. Dat maakt voor iemand met dementie enorm verschil.”
Willeke: “Dementie is onomkeerbaar en altijd progressief. In het beginstadium komt informatie haperend door. Het duurt langer voor iemand iets begrijpt. De ‘gaten’ worden steeds groter. De kunst is om de persoon te blijven zien, niet de ziekte. Over twintig jaar hebben we in Nederland een half miljoen inwoners met dementie. Vrouwen hebben een kans van een op drie, mannen van een op zeven om dementie te krijgen. Als we willen dat mensen zo lang mogelijk blijven meedoen, moeten we wel leren hoe we daarvoor kunnen zorgen. Het draait erom dat je de mens blijft zien. En dat je de mens vraagt wat wil jij?”