Als mensen met NAH samenkomen: ‘Hier hoef je niets uit te leggen’
ZorgACHTERHOEK – Meer dan honderdduizend mensen in Nederland krijgen jaarlijks te maken met hersenletsel door bijvoorbeeld een hersenbloeding, een beroerte of een (fiets)ongeluk. De blijvende gevolgen zijn vaak niet zichtbaar. Reden te meer dat velen baat hebben bij lotgenotencontact, zoals in de gespreksgroepen van RondNAH. We schoven aan in Lochem: ‘Door er samen over te praten, ontwikkelt er zich wat, daar kun je mee verder.’
Door Luuk Stam
Kijk, zegt Jan Wijkamp (53), wijzend op een beeldje in de tuin van conferentiecentrum De Heerd in Lochem. Zijn oog valt op een beeldhouwwerk waarin vijf gestaltes elkaar omarmen. “Dat is een beetje zoals onze groep. Allemaal hebben we een totaal verschillende achtergrond, maar wat ons bindt, dat is het NAH. In de buitenwereld zien mensen het niet, begrijpen ze het vaak niet. Hier is dat begrip er bijna als vanzelf, je hoeft niets uit te leggen, dat is heel erg fijn.”
Wijkamp – woonachtig in Barchem – heeft niet-aangeboren hersenletsel (NAH) als gevolg van drie tia’s. Deze zaterdagochtend is hij één van de deelnemers in deze gespreksgroep van RondNAH, die zes keer per jaar samenkomt. Dat gebeurt doorgaans met zo’n vijftien mensen, afwisselend in Zutphen en Lochem. Dit keer is de groep thuis in deze voormalige boerderij op landgoed Ampsen, niet ver van station Lochem. De locatie is niet zomaar gekozen, want het is hier goed bereikbaar en toch zeer rustig gelegen, er zijn weinig prikkels.
Voormalig boerderij De Heerd in Lochem is voor RondNAH een perfecte locatie: goed bereikbaar en toch zeer rustig gelegen, er zijn weinig prikkels.
Grote impact
Initiator van dit alles is MEE Samen, die met RondNAH ook groepen heeft in Winterswijk-Aalten en in de Liemers (Zevenaar). Er zijn meer aanbieders in de regio, zo zijn er een heel aantal keer per jaar NAH-cafés in onder meer Doetinchem en Lichtenvoorde. Op al die plekken komen mensen samen die een grote impact van het niet-aangeboren hersenletsel op hun dagelijks leven ervaren, mensen die in de meeste gevallen niet meer mee kunnen doen aan de maatschappij zoals ze dat voorheen deden.
Toch is het hier deze ochtend in Lochem allesbehalve een klaagzang, de benadering is positief, de focus ligt op het elkaar ondersteunen in de zoektocht naar wat nog wél kan. Daarbij gaat het over hoe om te gaan met een beperkte energie en chronische vermoeidheid. Veel van de aanwezigen hebben moeite met prikkels als hard geluid, drukte, beeldschermen en fel licht. Veelvoorkomend zijn problemen met concentratie, vergeetachtigheid, verminderd zicht, het hebben van een kort lontje en een afvlakking van emoties.
Geen hersenletsel is hetzelfde. Deskundigen omschrijven het brein van iemand met NAH vaak als een gatenkaas, alleen zijn de gaten verschillend van grootte en zitten ze bij iedereen op een andere plek. Wat overeenkomt, is dat deze mensen ook een leven zonder hersenletsel hebben gekend. Daardoor ervaren zij vrijwel allemaal een breuklijn in hun leven, een voor en een na, een nieuwe realiteit waarmee zij én hun naasten hebben moeten leren omgaan.
Elektrische fiets
De aandacht hiervoor lijkt langzaam maar zeker te groeien. Niet in de laatste plaats door het alsmaar toenemende aantal mensen dat hersenletsel oploopt door een val met de elektrische fiets of fatbike. Maar zeker ook door inzet van de Hersenstichting, die hiervoor bijvoorbeeld aandacht vraagt in tv-programma’s en sinds enkele jaren een Sunsetwalk organiseert, waarbij wandelaars geld ophalen voor onderzoek en initiatieven die bijdragen aan bewustwording. Daarnaast bestaat sinds 2017 de ‘Dag van de Overprikkeling’, jaarlijks op 23 juni.
Coördinator Meike van Dieren is professioneel ervaringsdeskundige, ze liep zelf in 2013 hersenletsel op door een val van haar paard.
De gespreksgroepen van RondNAH bestaan al iets langer, sinds 2011. De behoefte is onverminderd. “Want als je hersenletsel hebt, leef je in zekere zin op een eiland, je staat vrij alleen”, stelt coördinator Meike van Dieren van MEE Samen. “De buurman heeft waarschijnlijk geen hersenletsel. En leg het maar eens uit. Voor iemand die dit niet kent, is nauwelijks voor te stellen wat het inhoudt. In deze groepen tref je mensen die het helemaal snappen. En de beste tips krijg je van zij die de ervaringskennis hebben.”
Van Dieren (47) is zelf professioneel ervaringsdeskundige. De Zelhemse viel in 2013 van haar paard, met haar hoofd tegen de houten wand van de binnenbak. Het maakt dat ook zij zorgvuldig met haar energie moet omgaan. Het gaat wel zo goed dat ze haar werk weer op heeft kunnen pakken. Sinds 2017 vervult ze de rol van gespreksleidster in deze groepen: “Maar ik merkte al snel: waar mensen voor komen, dat is vooral het contact met elkaar. De herkenning, de erkenning, daar begint het mee. Het gevoel van: ik ben niet gek.”
Geen gêne
Dat warme bad, dat ervaart ook Wim Klanderman (74). “Hier kun je jezelf zijn, geen gêne meer”, stelt de man uit Halle, die een volop ondernemend leven tot stilstand zag komen toen hij in 2013 een herseninfarct kreeg. Dat hij niet meer dezelfde Wim was, daar wilde hij aanvankelijk niks van weten. Voor zichzelf niet, maar al helemaal niet naar zijn omgeving toe: “Je voelt je bezwaard. Het duurt heel lang voordat je daaroverheen bent.”
‘Herkenning,
erkenning,
daar begint
het mee. Het
gevoel van:
ik ben niet gek’
Inmiddels zet Klanderman op vele vlakken stappen. Hij ontdekte dat je brein te trainen is, dat het van groot belang is om jezelf te blijven uitdagen. En misschien nog wel belangrijker: om je eigen grenzen te leren herkennen. Zelf volgde hij hiervoor het gerenommeerde behandelprogramma van Hersenz, dat sinds eind vorige maand ook te volgen is in het nieuw geopende NAH-expertisecentrum in Lichtenvoorde.
Wim Klanderman uit Halle had na zijn herseninfarct in 2013 grote moeite om met de nieuwe realiteit om te gaan, ook naar zijn omgeving toe: ‘Hier kun je jezelf zijn, geen gêne meer.’
Verdwijnen zal ook het hersenletsel van Klanderman nooit. NAH zal zoals de zeventiger het zelf zegt ‘niet-altijd-handig’ blijven. “Maar je kunt wel leren om er beter mee om te gaan, daar zijn we ook voor hier”, aldus de man die in deze groep bekendstaat om zijn nuchtere blik en relativeringskracht. “Ik lach wel veel, maar ik vind het niet altijd leuk, hoor. Toch kom ik hier geregeld, want door er samen over te praten, ontwikkelt er zich wat, daar kun je mee verder.”
Wat de gespreksgroepen van RondNAH onderscheidt, is dat aan elke bijeenkomst een bepaald thema hangt, deze zaterdag is dat ‘levend verlies’, voor velen hier herkenbaar. “Het is telkens die confrontatie”, zegt Joke Reinders (63) uit Hall, bij Eerbeek. Vier jaar terug viel ze door de gladheid achterover op de stoep. “In mijn hoofd kan ik alles nog, maar dan denk ik zoals de oude Joke. Dat gaat niet meer. Ik heb heel erg moeten leren om dat meer te accepteren.”
De herkenning in deze groep heeft Reinders meer dan goed gedaan. Waar kort na haar ongeluk de twijfel en het verdriet overheersten, straalt de Hallse nu weer levensvreugde uit. Ook al is het thuis niet meer de zoete inval van weleer, daar heeft ze zelf een rem op moeten zetten. “Maar ik geniet wel veel intenser van kleine dingen”, klinkt het. “Van mensen die zich aanpassen om tóch op een rustig moment in een rustige omgeving die kop koffie met mij te kunnen drinken, dat is zó waardevol.”
Iedere keer wanneer iets niet lukt, ervaart Joke Reinders dat weer als een confrontatie: ‘Maar ik geniet wel veel intenser van kleine dingen.’
Nieuwe mensen
Reinders maakt deel uit van de ‘stabiele kern’ van deze groep, die continu wisselt van samenstelling. “Er komen iedere keer weer nieuwe deelnemers bij, die worden doorverwezen door verpleegkundigen, maatschappelijk werk, sociale teams”, vertelt coördinator Van Dieren. “Sommigen blijven komen, maar er zijn ook mensen die na een paar keer zeggen van: ik heb ontdekt hoe het leven met NAH werkt, ik kan nu zelf verder.”
Na twee uur zit het er deze ochtend in Lochem op. Al begint het dan ook voor velen pas, mensen gaan zelf aan de slag met wat ze hier hebben gehoord. Zo liet een deelneemster na afloop van een bijeenkomst in Winterswijk direct geluiddempende oordopjes op maat maken. “Daardoor kon zij weer met haar kleinkinderen naar de Mc Donalds”, vertelt Van Dieren. “Toen ze er de keer erna over vertelde, straalde ze helemaal. Weer oma zijn, daar was ze zó blij mee. Dat soort dingen, daar doen we het voor.”
Een cadeau voor Joke Reinders was het feit dat ze de afscheidsreceptie van het werk van haar man kon bijwonen. Ze zag er als een berg tegenop, die drukte, een zaal vol mensen. Haar idee vooraf: dit lukt me nóóit. Met hulp van ervaringen vanuit deze groep slaagde ze erin om haar dag zo in te delen dat ze er op de waardevolste momenten tijdens de receptie tóch bij kon zijn. Ze voelde geluk en trots. “En nog steeds hoor ik hier iedere keer weer dingen waarvan ik denk: zo kan het dus ook, dat ga ik ook proberen. Daar krijg ik heel veel energie van.”