Maryze Schoneveld heeft de ziekte van Pompe

10 februari 2025, 12:22

Lezing Maryze over de zoektocht naar een medicijn en de impact van de ziekte op haar leven

Door Joyce de Schepper

VARSSEVELD - Maryze Schoneveld van der Linde schreef samen met Erik van Uden het boek ‘Konijnenmelk, hamstercellen en zingende kwartels’. “Het boek geeft een inkijk in de wereld van medicijnontwikkeling en daarbij schrijf ik over de impact van de ziekte van Pompe op mijn leven”, vertelt Maryze die weet dat er heel wat bij komt kijken voordat een medicijn bij de apotheek ligt. Het duurde ruim vijftig jaar voordat er een medicijn voor haar spierziekte op de markt kwam. Zondag 16 februari geeft Maryze om 10.30 uur een lezing in het Witte Kerkje in Varsseveld aan de Doetinchemseweg 5. Inloop vanaf 10.00 uur. Aanmelding is niet nodig.

Maryze is één van de 150 patiënten in Nederland met de ziekte van Pompe. Vanwege haar ziekte kan ze niet staan of lopen en is ze afhankelijk van een rolstoel en een beademingsapparaat. Maar Maryze is meer. Ze is cultureel antropoloog, mede-oprichter en voormalig bestuurslid bij de International PompeAssociation. Vanuit die functie is Maryze sinds 1999 wereldwijd de contactpersoon van patiëntenorganisaties en patiënten. Daarnaast werkt ze bijna dertig jaar als maatschappelijk werker. Ze werd vorig jaar geridderd in de Orde van Oranje-Nassau voor haar bijdrage aan de ontwikkeling van medicatie, de verspreiding van informatie en haar tomeloze wereldwijde inzet voor mensen met zeldzame ziekten. 

Puzzelwerk
“Bovenal ben ik Maryze uit de Achterhoek die denkt in oplossingen en niet in problemen”, introduceert Maryze zichzelf. “Waar een ander wellicht denkt ‘dat lukt niet’ denk ik ‘misschien lukt het wel’. Mijn verhaal is dan ook geen triest verhaal over hoe erg het is om ziek te zijn, maar een verhaal over mijn leven én de verre droom over een medicijn. Als er niemand was geweest die een begin had gemaakt aan de lange wetenschappelijke zoektocht naar medicatie, was er nu nog steeds geen medicijn voor de ziekte van Pompe geweest.”

In het boek geven de auteurs inzicht in het ingewikkelde proces waarbij het spanningsveld tussen de farmaceutische industrie en wetenschap beschreven wordt. Er is aandacht voor de competitie én saamhorigheid van wetenschappers en vooral ook de waardevolle inbreng van patiënten en hun familie. Erik van Uden was hoofd communicatie van de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN). Maryze Schoneveld van der Linde heeft in het hele ontwikkelingstraject als patiënt een grote rol gespeeld. “Een medicijn voor mijn ziekte ontstond dankzij het vele puzzelwerk van wetenschappers gecombineerd met de mogelijkheden van biotechnologie begin negentiger jaren. Een bijzonder lang en ingewikkeld traject. Veel mensen zullen Serious Request kennen dat onlangs 12,5 miljoen opbracht. Maar wat er gebeurt met dat geld, dat is bij velen onbekend. Het boek geeft daarin een interessante inkijk.”

Maak er het beste van!
Maryze’s verhaal begint direct na haar geboorte. “Het lukte me niet om moedermelk te drinken. Ik was gewoon te moe om te drinken, na drie slokjes sliep ik. Destijds werd door verpleegkundigen gezegd dat ik gewoon een lui kind was. Achteraf weten we dat de kracht en energie ontbraken.” Dat veranderde in de kleutertijd. “Ik was een avontuurlijk kind, geïnteresseerd in de wereld om me heen en klom en schommelde graag. Ik kon goed meekomen op school, alleen renspelletjes gingen me minder goed af en ik viel veel. Uiteindelijk werd mijn bloed geprikt en werden we verwezen naar het Slingeland Ziekenhuis en van daaruit naar het Radboud Mc.” Aan de hand van een spierbiopt werd vrijwel meteen duidelijk wat er aan de hand was. Maryze was acht jaar en bleek een ernstige metabole spierziekte te hebben, de ziekte van Pompe. “Er was geen medicatie, er was niets aan te doen. ‘Maak er het beste van’, was het advies dat de artsen mijn ouders meegaven. Ons toekomstbeeld was vanaf dat moment heel anders”, zegt Maryze.

“Mijn ouders werden lid van Vereniging Spierziekte Nederland, de patiëntenvereniging voor mensen met een spierziekte. Daar was ik één van de eerste patiënten met de ziekte van Pompe. Ik ontmoette kinderen met andere spierziekten in een rolstoel en dat vond ik wel gaaf! Ik zag dat ze een leven hadden. Een leven met benen op wielen in plaats van loopbenen.”

Hulp vragen en geven
Op de grens van de basis naar de middelbare school realiseerde Maryze zich dat ook zij in een rolstoel terecht zou komen. “Een nacht lang heb ik heel erg gehuild. Mijn moeder troostte me en zei:’ Ook voor jou is er een plekje op deze wereld’. Dat is uitgekomen. In een rolstoel kun je bijna overal naar toe.” Na de middelbare school koos Maryze voor de studie culturele antropologie en reisde ze met de trein naar de Universiteit in Leiden. Haar beste vriendin kookte voor haar en als ze werd uitgenodigd in een studentenhuis met trappen, werden er mannelijke huisgenoten geregeld die haar in de Leidse trappenhuizen naar boven en weer naar beneden droegen. “Ik heb in veel mannenarmen gelegen van allerlei nationaliteiten”, lacht Maryze. “Toen ik een beademingsapparaat kreeg, kon ik niet meer met de trein en ging ik met mijn aangepaste auto. Als je afhankelijk bent, merk je pas hoe mooi het is dat de meeste mensen je willen helpen. Zo gebeurde het dat mijn huisgenoten er niet waren om mijn spullen uit de auto te halen. Tja, aanbellen bij een onbekend adres, er zit niks anders op… Zo ontmoette ik een megalange man uit Guinee. Daarna hielp ik hém met zijn Nederlands. Door afhankelijk te zijn, maak je contact met mensen, simpelweg omdat je iemand nodig hebt. Ik ben dan ook niet bang om mensen in te schakelen. Trouwens, hulp geven is voor de meeste mensen gemakkelijker dan hulp vragen, merk ik.”

'Door
afhankelijk te
zijn, maak je
contact
met mensen'

Hervonden energie
En toen, 14 november 1996. Een dag die het leven van Maryze nooit zal vergeten. “Ik lag nog in bed toen ik via de radio hoorde dat Pharming, een Nederlands bedrijf in België, medicijnen maakte uit konijnenmelk van genetisch gemodificeerde konijnen. Nog diezelfde ochtend werd ik gebeld door de patiëntenvereniging (VSN) dat de NOS graag een patiënt in de uitzending wilde. Aangezien de directeur alleen mij kende met de ziekte van Pompe, werd ik gebeld.” Twee uur later stond er een tv-ploeg op de stoep en ’s avonds was Maryze te zien in het NOS-journaal. Binnen no time werd het nieuws opgepikt door BBC World, de Duitse en Belgische tv, Finse en Noorse kranten. Ook het NRC en de Volkskrant schreven erover. 

“Wat zou dat voor mij betekenen? vroeg ik me af. Het was een spannende tijd. ik deed veel vrijwilligerswerk, gaf in binnen- en buitenland presentaties voor artsen, wetenschappers en farmaceuten; ik steunde ouders als hun kind overleed en gaf wereldwijd informatie aan medepatiënten. Het duurde tot 2002 toen ik als vierde volwassene ter wereld de medicatie kreeg. Na enkele maanden merkte ik dat het medicijn effect had. Ik had meer energie en had niet langer behoefte om ’s middags naar bed te gaan. Het product werkte. Toen ik gebeld werd om mijn ervaring te vertellen op de official hearing van de European Medicines Agency (EMA), wist ik niet dat ik de allereerste patiënt zou zijn die haar verhaal mocht vertellen. Dankzij mijn verhaal werd het geneesmiddel goedgekeurd door het bureau dat is belast met de goedkeuring van en het toezicht op geneesmiddelen in de EU. Ik vertelde mijn verhaal vanuit mijn hart en realiseerde me pas achteraf de impact op al mijn medepatiënten wereldwijd. Vanaf 2007 heb ik -dankzij mijn hervonden energie na de toegediende medicatie-mijn eigen bedrijf opgericht en werk ik als professioneel consultant.”